Для 9-гадовага гродзенца Вані Сцяцэнкі з міядыстрафіяй Дзюшэна заказалі неабходны яму прэпарат — адзін з самых дарагіх у свеце. Збор на суму $2,9 млн закрылі 1 снежня мінулага года, а зараз сям’я знаходзіцца ў Дубаі.
Аб тым, што для Вані заказалі неабходны прэпарат, паведамілі ў яго акаўнце ў Instagram. У хлопчыка дыягнаставана міядыстрафія Дзюшэна — спадчыннае захворванне, пры якім паступова слабеюць мышцы.
У снежні мінулага года сям’я вылецела ў Дубай. У клініцы Ваню зрабілі тэст на наяўнасць антыцелаў і правялі ўсе неабходныя абследаванні. І вось важнае лякарства было заказана.
Раней сям’я спадзявалася, што ўжо ў снежні ў дубайскай клініцы Ваня атрымае неабходную ін’екцыю, аднак тэрміны, мяркуючы па ўсім, зрушыліся.
Як закрылі збор?
Збор для Вані ўдалося закрыць у тым ліку за кошт грошай, якія пералічылі з рахункаў арыштаваных гродзенскіх блогераў — Яўгеніі Тарасенка і Міхаіла Драгуна. Цяпер супраць пары вядзецца крымінальная справа ў махлярстве у асабліва буйным памеры. Санкцыі артыкула прадугледжваюць да 12 гадоў пазбаўлення волі. Яўгенію і Міхаіла выпусцілі з-пад варты, але з падпіскай аб нявыездзе. Міхаіла зноў узялі пад варту – ужо паводле новай крымінальнай справы аб паклёпе.
Прэпарат патрэбен яшчэ як мінімум пецярым дзецям
У Instagram-акаўнце, прысвечаным збору сродкаў, маці Вані падзякавала ўсім, хто меў дачыненне. “Дзякуй вам вялікі за дапамогу і за тое, што вы з намі былі і застаяцеся. Стан эйфарыі, кучу спраў яшчэ трэба зрабіць”, – сказала Аляксандра.
Гродзенка таксама нагадала аб іншых зборах, якія пакуль яшчэ вядуцца. Ін’екцыя супраць міадыстрафіі Дзюшэна-Бекера патрэбная Максіму Тамко, Максіму Шыла, Ягору Ярмаловічу, Арцёму Корбалю і Даніілу Дуку.
Беларусы закрылі двухгадовы збор $1,8 мільёна для Каці Вінаградавай
Днямі з’явілася інфармацыя, што беларусы закрылі збор для Каці Вінаградавай з Кобрына, які цягнуўся два гады. У дзяўчынкі СМА II тыпу — генетычнае захворванне, якое таксама прыводзіць да мышачнай слабасці.
Галоўная мэта лячэння — прэпарат «Золгенсма» коштам крыху больш за $1,8 млн. Больш за ўсё сям’я дзяўчынкі баялася не паспець: укол у клініцы Дубая ўводзяць дзецям, вага якіх не перавышае 21 кілаграма. Да крытычнай адзнакі Каці заставалася ўсяго 1,3 кілаграма, піша Onliner.by.
У мінулыя выхадныя сям’я і валанцёры паведамілі: грошы сабраныя. Сям’я таксама збіраецца ў Дубай. Яны на сувязі з адной з клінік. Як толькі грошы паступяць на рахунак, будзе вырашацца пытанне з канкрэтнымі датамі. Цяпер трэба сабраць яшчэ $50 тысяч — яны пойдуць на пералёт, пражыванне і медыцынскае абсталяванне.
Гэтыя грошы спадзяюцца сабраць да 31 студзеня — інфармацыю пра спосабы дапамогі можна знайсці на старонцы Каці @katya_kobrin_sma або папоўніўшы баланс МТС +375 29 532 69 98.
